De acuerdo con Medina Mora, la necesidad mundial de cuidados paliativos seguirá aumentando a consecuencia de la creciente carga que representan las enfermedades y el envejecimiento de la población

“Se estima que 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos anualmente, el 78% de ellas viven en países de ingreso bajo e ingreso medio”, expuso María Elena Medina-Mora, miembro de El Colegio Nacional, al coordinar y participar en la mesa Pilares esenciales en el desarrollo de los cuidados paliativos en México, realizada el 28 de julio en el Aula Mayor de la institución.

La psicóloga mexicana recordó que los cuidados paliativos se definen por la Organización Mundial de la Salud como un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes que enfrentan una enfermedad limitante y de sus familias, por medio de una identificación temprana y un impecable tratamiento del dolor y otros síntomas físicos, psicológicos y espirituales; sin embargo, “una reglamentación excesivamente restrictiva de la morfina y de otros medicamentos paliativos esenciales fiscalizados, priva a la sociedad del acceso a medios adecuados”.

Puntualizó que la necesidad mundial de cuidados paliativos seguirá aumentando como consecuencia de la creciente carga que representan las enfermedades no transmisibles y del proceso de envejecimiento de la población.

En la sesión, que formó parte del Seminario de Estudios sobre la Globalidad y del Seminario Permanente de Cuidados Paliativos, participaron las paliativistas Nayely V. Salazar Trujillo, Susana Ruiz Ramírez y Mónica Osio Saldaña; la especialista en pediatría paliativa, Enjie Fakhr El Din Ismail Paz; y el psiquiatra Francisco Javier Mesa Ríos.

Al tomar la palabra, Nayely V. Salazar Trujillo, coordinadora del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos del Seminario de Estudios de la Globalidad, de la UNAM, aseguró que un pilar esencial dentro del acceso a la atención paliativa es la educación y la formación de recursos humanos, “si no tenemos personal formado en esta área, aunque tengamos la disponibilidad de los medicamentos y la infraestructura, no podríamos llegar a la población que lo necesita”.

Reconoció que para contribuir a reducir la brecha de atención se requiere promover la capacitación, la educación y la investigación en este tipo de cuidados que conviven con la muerte. Además, se necesita investigar los procesos básicos que influyen en el bienestar, fomentar una ética y estética de los cuidados paliativos, favorecer la asistencia domiciliaria, documentar, originar una mejor atención hospitalaria a los enfermos, desarrollar una red de servicios paliativos, fomentar la individualización de tratamientos, generar una mayor difusión de los cuidados paliativos e impulsar la autorreflexión.

Por su parte, Susana Ruiz Ramírez, del Seminario de Estudios sobre la Globalidad de la UNAM, expuso que “cuidar a una persona enferma representa un gran trabajo cotidiano, eso es posible con la compasión, habilidad común de los seres humanos que tiene un efecto protector y ayuda atender a las personas que sufren”. Se trata de una actitud mental basada en el deseo de que los demás se liberen de su sufrimiento y asociada con un sentido de compromiso, responsabilidad y respeto. “El primer paso para aliviar es reconocer que existe el sufrimiento”.

Puntualizó que, en México, las principales causas de muerte son enfermedades crónicas e infecciosas con una larga trayectoria que va desde semanas hasta décadas con momentos de mayor complicación. Para estos padecimientos, existen dos tipos de cuidadores, el primario informal, que suele ser un familiar, que asume la responsabilidad total del paciente ayudándolo a realizar todas las actividades y que no recibe capacitación ni paga; y el cuidador primario formal, que generalmente es del equipo de salud, tiene capacitación y remuneración, pero está por tiempo limitado.

En palabras de la especialista, el perfil de cuidador primario está asociado a mujeres con nivel educativo medio, casadas y de estrato socioeconómica bajo, que ejercen el rol de cuidadoras, amas de casa y sostén de la familia. “Lamentablemente la mitad de las muertes que ocurren en México suceden en domicilios, la mayoría de las veces atendidas por familiares. Una cosa es hablar de enfermedad y otra del duelo, el luto, la muerte, el morir”.

Agregó que es importante implementar modelos de atención integrada, adaptados a cada territorio, donde confluyan de forma planificada y coordinada el eje sanitario, social y comunitario. “Esto es un requisito imprescindible si queremos ofrecer una verdadera atención centrada en la persona”. Además, se pueden construir redes de apoyos personales que comprenden un círculo próximo interno que puede costar de 2 a 20 personas o más, o externo, de 10 a 200. “Estas redes representan un recurso rico en amor y apoyo práctico donde todos los implicados se sienten privilegiados por haber formado parte de algo tan significativo”.

“Es necesario que las comunidades tomemos conciencia y nos responsabilicemos en la promoción de nuestra propia salud, incluyendo los procesos de la enfermedad crónica, avanzada o al final de la vida, tomando en cuenta los elementos claves: la sociedad como impulso de cambio, la compasión como eje transversal, y la creación de redes de cuidados desde la comunidad”, concluyó la experta.

En su participación, el psiquiatra Francisco Javier Mesa Ríos, subrayó que los cuidados paliativos desafían la noción de la medicina centrada únicamente en la curación, reconocen que no todas las enfermedades pueden ser curadas, pero eso no significa que la atención y el cuidado deban ser abandonados, buscan proporcionar un cuidado continuo y de calidad asegurando que el paciente se sienta siempre respetado, valorado y escuchado hasta el final de su vida.

Explicó que el enfoque holístico de los cuidados paliativos ayuda a los pacientes a lidiar con la incertidumbre y el miedo, a reflexionar sobre su vida y hallar el significado propio. “Acompañar durante el final de la vida a una persona, es un proceso que no puede ser descrito únicamente como un acto médico, es una intervención múltiple desde distintos frentes, donde distintos profesionistas o proveedores de servicios acompañan. Aunque todas las muertes terminan en un último latido de un ser humano, no existen experiencias iguales”.

Sostuvo que los paliativistas comprenden la complejidad de la experiencia humana, no sólo frente al final de la vida, “su pensamiento se configura reconociendo que cada individuo es único y requiere una estrategia hecha a la medida. Deberíamos considerar a los paliativistas como especialistas en la salud mental”, enfatizó.

Al tomar el micrófono, la especialista en pediatría paliativa, Enjie Fakhr El Din Ismail Paz, se refirió al sufrimiento de los niños con enfermedades como algo que se padece, pero no se gestiona. “El niño tiende a esconder su sufrimiento y sufre por no poder hacer una vida normal, por miedo al padecimiento, por la incertidumbre, por sus amigos y por la preocupación por sus padres, hermanos y metas no alcanzadas”.

La doctora del Hospital Infantil de México Federico Gómez reconoció que es importante el alivio del dolor físico como una arista del dolor total, que incluye toda la experiencia que hay alrededor del dolor de persona cuando tiene una enfermedad, los aspectos físicos, sociales, familiares, emocionales, psicológicos y espirituales. “Si nosotros no volteamos a ver todo eso como médicos y como pediatras, no vamos a poder ayudar a nuestros niños, es súper importante en cuidados paliativos. Es sencillo tener un hospital sin dolor físico, pero es muy difícil tener uno sin sufrimiento…la palabra del médico es insuficiente para subsanar la pérdida, pero es indispensable para transitar mejor el sufrimiento”.

Finalmente, la médico paliativista Mónica Osio Saldaña, expuso que México tiene una normativa amplia, el país incluyó los cuidados paliativos como parte de la atención médica en el año 2009, en la Ley General de Salud, mucho antes de lo que se aprobó en la Organización Mundial de la Salud. “Los tenemos en el reglamento desde el año 2013, que nos dice que todos los hospitales de segundo y tercer nivel tienen que brindar este enfoque paliativo para la atención de los pacientes que no son curables. Tenemos guías de práctica clínica que se actualizaron en 2017 que dicen punto a punto cómo se tratan estos pacientes y entonces ¿por qué no lo estamos viendo en la sociedad? ¿cómo la aplicamos?”.

Comentó que, a nivel internacional, los cuidados paliativos son parte de los requisitos de desarrollo sostenible que se están exigiendo a todos los países del mundo. En los países de Latinoamérica, la enfermedad crónica y el deterioro de la salud se viven en casa, “se considera que en esta región el beneficio potencial es de 6 millones de pacientes por año, pero sólo se atiende el a uno de cada cien de estos pacientes”.

En palabras de la experta, en México, se atiende a los pacientes, en promedio, diez días previos a su muerte, es decir, “prácticamente no los estamos ayudando en nada. Además, sólo el 2% de los pacientes tienen acceso al servicio, y el 70% de personas que los requieren no son oncológicos, aunque nos enfocamos mucho al paciente oncológico”.

Aclaró que la atención domiciliaria no se ha gestionado y es un tema que se tiene que trabajar, porque está plasmado en la normativa y en la Ley General de Salud. Además, “se tiene que trabajar en la disponibilidad de medicamentos que la OMS considera esenciales para esta atención. En un país de 130 millones de habitantes tenemos poco más de 4 mil médicos para prescribir el medicamento que no está disponible”, enfatizó.

Fuente: El Colegio Nacional