G. Owen Schaefer

Profesor Asistente en Ética Biomédica, Universidad Nacional de Singapur.

Un documental arroja más luz sobre la historia del científico He Jiankui, quien hace cuatro años realizó los controvertidos experimentos que resultaron en el nacimiento de los primeros bebés con genes editados

En los cuatro años transcurridos desde que un experimento del desacreditado científico He Jiankui dio como resultado el nacimiento de los primeros bebés con genes editados, numerosos artículos, libros y comisiones internacionales han reflexionado sobre el tema.

Primero hubo un consenso internacional de que es prematuro proceder con la edición hereditaria del genoma. Aunque sigue existiendo la preocupación de que algunas personas puedan oponerse a ese consenso y seguir adelante imprudentemente, tal como lo hizo He Jiankui.

Aunque el nuevo documental Make People Better, dirigido por el cineasta Cody Sheehy, se inclina hacia una narrativa diferente. En su narración, He fue una pieza central equivocada de un ecosistema más amplio que sutil e implícitamente apoyó el rápido avance en la edición de genes y las tecnologías reproductivas, y luego ese mismo sistema desechó a He, ya en prisión, cuando se hizo evidente que la comunidad global rechazaba enérgicamente sus experimentos.

El trabajo describe una saga ya bien documentada, trazando el camino de He desde un joven científico prometedor en Rice y Stanford, hasta convertirse en un investigador motivado que estableció un laboratorio en China que trabajó en secreto para hacer realidad la edición hereditaria del genoma.

La revelación de los nacimientos de los primeros bebés editados genéticamente en noviembre de 2018 provocó un alboroto internacional.

Rápidamente se hizo evidente una larga lista de fallas éticas en el experimento de He. No había pruebas suficientes de que la edición de embriones fuera lo suficientemente segura como para realizarse en humanos. No se había obtenido la aprobación reglamentaria adecuada. El consentimiento de los padres fue extremadamente inadecuado. Y todo el esfuerzo estuvo envuelto en secreto.

Nuevo contexto, misma historia

Tres figuras juegan un papel central en el estudio de He Jiankui, según el documental Está Antonio Regalado, el reportero de MIT Technology Review, quien reveló la historia original, además de Ben Hurlbut, un especialista en ética y confidente de He.

Y está Ryan (el documental oculta su identidad completa), un representante de relaciones públicas que trabajó con He para hacer que la edición de genes fuera aceptable para el mundo. El propio He Jiankui no fue entrevistado, aunque su voz impregna el documental en grabaciones inéditas de Hurlbut.

Regalado y Hurlbut ya han escrito bastante sobre el tema, por lo que la contribución más novedosa del documental proviene de la discusión de Ryan sobre su trabajo de relaciones públicas con He. Ryan parece ser un verdadero creyente en la visión de He de literalmente “hacer mejores a las personas” mediante el uso de la edición de genes para prevenir enfermedades terribles.

Pero Ryan es consciente de que la reacción del público podría arruinar este prometedor trabajo. Su punto de referencia es la hostilidad pública inicial hacia los alimentos transgénicos, y Ryan se esforzó por evitar ese resultado facilitando gradualmente al público el experimento de edición de genes hereditarios.

Esa estrategia resultó estar equivocada por una variedad de razones. El mismo Jiankui estaba ansioso por dar a conocer su trabajo. Mientras tanto, el periodismo tenaz de Regalado lo llevó a un registro de ensayos clínicos donde había publicado discretamente sobre el estudio.

En última instancia, esos factores sólo afectaron el momento de la revelación. Tanto Ryan como He no se dieron cuenta de que tenían muy poca capacidad para influir en cómo se recibiría el experimento, ni cuánta condena resultaría.

Puntos ciegos

El tono, el encuadre, la edición y la elección de los sujetos de la entrevista se fusionan en una narrativa con una perspectiva sobre el tema. Un punto de vista no es objetable en sí mismo, pero abre el documental a las críticas de su postura implícita.

Una tensión incómoda se encuentra en el centro de Make People Better: Por un lado, el documental presta una atención sustancial a Hurlbut y Ryan, quienes destacan que no actuó solo. Discutió sus planes con docenas de personas en China y en todo el mundo, cuyo apoyo implícito fue esencial tanto para el experimento como para su confianza en que no estaba haciendo nada malo.

Por otro lado, el documental se centra en comprender los antecedentes, los motivos y el destino final de He. Otras figuras que podrían haber influenciado a He para que tomara un camino diferente se desvanecen en el fondo, a veces literalmente, apareciendo solo unos segundos antes de que avance el documental.

De hecho, hay buenas razones para poner la responsabilidad de la debacle directamente sobre los hombros de He. El documental no reflexiona críticamente sobre su propio título. El origen de la frase “hacer mejores a las personas” es sorprendente y también el momento narrativo más ingenioso de la película, así que no lo estropearé con un spoiler. Pero, ¿realmente la edición de genes hereditarios mejora a las personas?

Quizá la mejor lección que un espectador puede aprender es que la ambición es un arma de doble filo.

Fuente: elsoldemexico.com.mx