Se llamaba Henrietta Lacks, era descendiente de afroamericanos y falleció por un cáncer de cuello de útero hace 70 años. Su familia inició el juicio contra la empresa días atrás. Qué resguardos existen hoy para proteger a los pacientes

Henrietta Lacks era hija de cultivadores de tabaco en los Estados Unidos, y el sostén emocional de un hogar de bajos recursos que había empezado a construir desde los 14 años con su pareja. Le encantaba cocinar espaguetis y bailar, incluso con alguno de sus cinco hijos en los brazos. A los 30 años, empezó a sentir un doloroso bulto en el cuello uterino y hemorragia vaginal. Eran los síntomas de un cáncer de cuello de útero, y la mujer murió el 4 de octubre de 1951 sin saber que las células que le tomó su médico en el Hospital Johns Hopkins fueron compartidas por miles de investigadores científicos en todo el mundo. Ella nunca había dado su consentimiento.

Las células de Lacks tenían la particularidad de ser inmortales, y pasaron a generar un linaje que se conoce por sus iniciales: HeLa. Se estima que son más de 50 millones de toneladas de células, que han sido objeto de más de 75.000 estudios científicos en todo el mundo. Setenta años después de la muerte de Henrietta Lacks, una empresa biotecnológica, Thermo Fisher Scientific, está vendiendo células a partir del linaje HeLa. Las ofrece en Internet, y es motivo ahora de una demanda judicial.

Los descendientes de Lacks reclaman compensación por comercializar las células sin consentimiento. La demanda federal fue presentada días atrás en el Estado de Baltimore, donde murió la mujer, por el conocido abogado de derechos civiles Ben Crump, quien sostiene que la empresa “tomó la decisión consciente de vender y producir en masa” el tejido vivo de Lacks, y la acusó de “enriquecimiento injusto”.

La demanda también busca que se prohíba que la compañía siga usando las células sin el permiso de los descendientes, según Crump, quien es también el abogado de la familia del afroestadounidense George Floyd. Por el asesinato de Floyd, se desató una oleada de protestas en los Estados Unidos que expusieron que aún el racismo estructural, la xenofobia y los abusos contra los afroamericanos están vigentes lamentablemente.

“La explotación de Henrietta Lacks representa la lucha desgraciadamente común que han experimentado los negros a lo largo de la historia”, dice la demanda. “De hecho, el sufrimiento de los negros ha alimentado innumerables avances y beneficios médicos, sin una justa compensación o reconocimiento. Diversos estudios, tanto documentados como indocumentados, han prosperado gracias a la deshumanización de los negros”, afirma.

El veredicto final del juicio sobre las células de Lacks podría ser paradigmático en la historia de la medicina y la relación entre pacientes, médicos y científicos. Si se resuelve a favor de la familia de Lacks, podría abrir la puerta a otras demandas contra otras empresas que han ganado dinero con las células. Además, el caso visibiliza el racismo que aún persiste en el mundo: Henrietta Lacks era descendientes de afroamericanos, y se atendió en el Hospital Hopkins porque era una de las instituciones que atendían a la comunidad negra.

El médico Richard Wesley TeLinde fue el especialista en cáncer cervical del Hospital Johns Hopkins que tomó la muestra del tejido de Lacks sin pedirle permiso para hacer investigación científica. La compartió con su colega George Gey, quien estaba desarrollando métodos de cultivo y así se descubrió que las células de Henrietta Lacks era inmortales.

El hospital no se benefició económicamente por las células. Pero cincuenta años después, cuando se descubrió que las células se habían compartido sin el consentimiento de la paciente, las autoridades del Hopkins esgrimieron que la decisión estaba relacionada con las normas de ética médica más laxas de esa época. También dijeron que lo hacían independientemente de la etnia o el estado socioeconómico de los pacientes. En la actualidad, si los investigadores quieren tomar tejidos o sangre para la investigación, la ley federal en Estados Unidos exige el consentimiento informado de los pacientes.

Más allá de las ganancias millonarias para algunos, las células de Henrietta Lacks han ayudado a toda la humanidad. El linaje HeLa se usó en los trabajos de investigación que llevaron al desarrollo de la vacuna Salk contra la poliomielitis, el estudio de los efectos producidos por la radiación y los vuelos espaciales en células humanas, el mapa del genoma humano, los efectos de cosméticos y otros productos químicos, e innumerables ensayos en cáncer, VIH y enfermedad de Parkinson. Incluso el linaje ha sido útil en investigaciones sobre la pandemia actual del coronavirus.

Para su nieto Alfred Lacks Carter, lo más importante de las células “HeLa” fue que ayudaron al avance de la investigación sobre el cáncer, la enfermedad que provocó la muerte de Lacks, según informó la revista Nature. También las células de Lacks ayudaron a que se produjeran otras vidas humanas. Muchas personas le han reconocido al nieto que pudieron concebir un hijo gracias a la fecundación in vitro, que también se desarrolló con la ayuda de las células de la abuela. Las células “se tomaron de mala manera, pero están haciendo un bien al mundo”, señaló el nieto.

Además, las células inmortales sirvieron también para el desarrollo de la vacuna contra el virus del papiloma humano, que causa el cáncer cervical. El miércoles pasado, la Organización Mundial de la Salud (OMS) hizo un homenaje póstumo a Henrietta Lacks. Y los descendientes de Lacks aceptaron participar para sumarse a una campaña global para que más mujeres tengan acceso a la aplicación de la vacuna contra el virus del papiloma humano (VPH), que hoy se sabe que causa cáncer de cuello uterino, tumores de vulva, vagina, ano y orofaringe.

¿Está justificada éticamente la demanda de la familia Lacks a más de 70 años de su muerte en el contexto de las normas actuales? “La familia tiene derecho a plantear la cuestión al sistema legal, pero no tengo tan claro la relación entre los posibles resultados y la Justicia”, contestó a Infobae desde los Estados Unidos el doctor Daniel Boffa, profesor y jefe de la división de cirugía torácica de la Escuela de Medicina de la Universidad de Yale, quien recientemente publicó un trabajo sobre el caso de Henrietta Lacks en relación a la diversidad, la equidad y la participación de minorías en la investigación clínica en la actualidad.

“Parece difícil calcular el verdadero valor que las células HeLa aportaron a la situación financiera de la empresa. Del mismo modo es difícil estimar el verdadero valor de los beneficios para la salud de la investigación basados en células HeLa, entre cuyos benefactores pueden estar muy bien los descendientes actuales o futuros de Henrietta Lacks”, afirmó el doctor Boffa por correo electrónico.

En tanto, la científica Andrea Llera, bioquímica y farmacéutica, investigadora independiente del Conicet en la Fundación Instituto Leloir y miembro de las comisiones asesoras relacionadas con biobancos del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación y del Ministerio de Salud de la Nación, contestó a Infobae: “Desde el punto de vista bioético, quien tiene derechos sobre su material biológico es la persona que dona, no sus familiares. El primer principio de la bioética es la autonomía que está relacionada con la capacidad de decidir sobre el destino de las células de uno. Desde ese lugar, la autonomía le corresponde sólo a Henrietta Lacks, y no a su familia. Pero seguramente hay otras cuestiones que pueden justificar la demanda, porque tienen que ver con cuestiones diferentes, como los abusos que se han cometido en el pasado sobre la población negra en aras de la investigación biomédica”.

Hoy la persona que dona puede optar por aceptar o no las condiciones, aclaró Llera. “Si así lo desea, cada persona puede negarse a donar su material. Lo relevante es que la persona que dona que tiene la autonomía de la decisión, aún si se le informa que una empresa pueda hacer uso de este material para generar nuevos productos. Hay que entender también que ThermoFisher no vende las células originales de Henrietta Lacks, sino células modificadas con tecnología patentada por la empresa. Ya no son sólo las células de Henrietta sino que son un producto distinto. Lo mismo pasa con la tecnología de generación de células madre que también se comercializan como tratamientos: los donantes de esas células han firmado un consentimiento que permite su uso para productos comercializables. Lo importante es que fue una decisión de los donantes antes de realizar la donación”, sostuvo la científica.

En diálogo con Infobae, la abogada Ana Palmero, coordinadora de ética de la investigación en la Dirección Nacional de Investigación del Ministerio de Salud de la Nación de Argentina, señaló también otro aspecto: “Uno de los problemas con el uso de las células de Henrietta Lacks es que no se protegió la privacidad de la paciente. En la actualidad los investigadores acceden a muestras (o a los datos que se derivan de ellas) anónimas o anonimizadas para sus investigaciones, de manera que no tiene forma de vincular esas muestras con la persona que las donó. En el caso de Lacks, millones de científicos saben que la línea celular HeLa provienen de las células de Henrietta Lacks y cómo fueron obtenidas”.

En la época en que se tomaron las muestras de las células de Lacks “era común que se consideraran como descartes y se utilizaran para la investigación sin el consentimiento de la persona de las que provenían. Hoy, en cambio sí existe regulación”, comentó Palmero. “En la actualidad, se requiere el consentimiento de la persona a la que se le debe explicar claramente que sus muestras van a ser utilizadas para investigaciones futuras para que pueda decidir si desea o no donarlas”, agregó.

Los estándares éticos actuales indican que las partes humanas no se pueden comercializar, incluso está contemplado en el Código Civil de la Argentina, mencionó la doctora Llera. “Actualmente -resaltó- a cualquier donante de células se le debe explicar los usos potenciales de sus tejidos donados, e inclusive si podrían ser utilizados comercialmente o no, y el donante elige si dona o no dona en el documento que llamamos consentimiento informado, que es obligatorio firmar en situaciones similares a las de Henrietta Lacks”.

Fuente: infobae.com