“Aunque fracase, quiero que mi hijo tenga esa mínima esperanza”, dijo el papá del niño enfermo

Su hijo tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los 3 años pero, para brindarle un tratamiento que no hay en China, su padre hace todo lo posible, incluso instalar un laboratorio farmacéutico en un departamento.

No es químico, apenas terminó el bachillerato y solamente habla chino. Esto no impidió a Xu Wei comenzar repentinamente la carrera como técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento partiendo de documentación que encontró en inglés por Internet.

“En realidad no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no; debía hacerlo”, confía este treintañero en su laboratorio instalado en un apartamento de un alto edificio en Kunming, ciudad del suroeste de China.

El bebé de Xu Wei sonríe cuando su padre le acaricia la nariz, pero no puede moverse solo y tampoco habla. No obstante, intercambia intensas miradas con su padre cuando éste le da el biberón.

“Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones”, afirma Xu Wei.

Se llama síndrome de Menkes, una rara enfermedad que afecta a uno cada 100 mil recién nacidos. Para ralentizar los síntomas sólo hay un fármaco: histidinato de cobre, el cual no está disponible en muchos países, incluyendo China.

En otras circunstancias, Xu Wei podría haber viajado al extranjero para obtener este producto, pero la pandemia de covid cerró las fronteras.

Así, este director de una empresa start-up, gastó sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio. “Invertí entre 300 mil y 400 mil yuanes (1 millón a 1.4 millones de pesos), no sé muy bien”, señala.

Se instaló en casa de sus padres, y reemplazó el pequeño gimnasio de su papá con un arsenal químico. “Pensé que era una broma”, dice el abuelo, Xu Jianhong. “Era una misión imposible. Él sólo estudió bachillerato”.

Pero, en un mes y medio logra producir un primer frasco, tras consultar en Internet más de una decena de documentos, sobre todo en inglés, que tradujo mediante un programa de software.

“Temía un accidente, y entonces experimenté con conejos y después me lo inyecté a mí mismo”, señala el aprendiz de químico.

Serenado, inyectó las primeras dosis al niño, para luego aumentarla paulatinamente. Actualmente, Haoyang recibe una inyección diaria, la cual le brinda el cobre que falta a su organismo.

Una historia que conmovió a China

“Como médico, esto me da vergüenza. Demuestra que no nos ocupamos de esas familias, tanto el sector farmacéutico como el sistema sanitario”, reconoce Huang Yu, subdirector del Departamento de genética médica en la Universidad de Pekín.

El padre no se hace ilusiones sobre las probabilidades de supervivencia del bebé. “El histidinato de cobre solamente alivia los síntomas, no es una cura pero puede frenar el progreso de la enfermedad”, reconoce, añadiendo que algunos análisis de sangre del niño salieron normales dos semanas después de comenzar el tratamiento.

Algunos expertos afirman que este producto es efectivo sólo si se administra durante las tres semanas después del nacimiento.

No conforme con producir su propio tratamiento, Xu Wei se embarca en la terapia génica, que brinda alguna esperanza con el desarrollo de un vector genético experimental.

Su trabajo ha llevado a un laboratorio de biotecnología internacional, VectorBuilder, a comenzar a investigar sobre el síndrome de Menkes, “una enfermedad rara entre las raras”, como lo resume el director científico de la empresa, Bruce Lahn.

“Es la primera vez que nos aventuramos en la investigación de esta enfermedad”, indicó a la AFP. “Fue el coraje de Xu que nos empujó a dar el paso”.

VectorBuilder prevé experimentar el vector de Xu en monos en pocos meses, y luego hacer pruebas clínicas, “quizás a tiempo” para el pequeño Haoyang.

Tras conocer los logro de Xu Wei, otras familias le pidieron su tratamiento. “Les respondo que sería ilegal, que solamente soy responsable de mi hijo”, confiesa.

Fuente: televisa.com