Martin Pistorious dice que su mente “estuvo atrapada en un cuerpo inútil durante una década”.

Fueron más de 10 largos años en los que este sudafricano sufrió el síndrome del enclaustramiento, una verdadera pesadilla en vida: “Los médicos dijeron que yo no estaba consciente, pero yo podía verlo y escucharlo todo”, le dijo a la BBC con la ayuda de un sintetizador de voz.

Pero ¿cómo pasó este joven de estar en un estado virtual de coma a convertirse en un futuro padre?

No fue un camino fácil ni rápido.

Pistorious nació en Sudáfrica en 1975.

“Yo era un niño callado pero feliz, de buena salud y siempre ocupado con algo”, recuerda.

Pero poco después de cumplirlos 12 años se puso enfermo.

“Un día volví de la escuela con lo que parecía ser un catarro. Y en cuestión de unos meses me convertí en una carcasa vacía del niño enérgico que yo era”.

Martin cayó en un estado vegetativo cuya causa los médicos no pudieron explicar.

Enclaustrado

Cuando tenía 16 años su mente se empezó a despertar. Pero no así su cuerpo.

“Ser incapaz de comunicarme fue el peor sentimiento y el más aterrador”.

“Me sentía totalmente impotente”.

Los pacientes que sufren síndrome de enclaustramiento son conscientes de lo que pasa a su alrededor, pueden escuchar y ver todo y sus funciones cognitivas están intactas. Pero no pueden moverse, ni hablar, respirar, tragar o mostrar expresiones faciales. Aunque muchos sí pueden comunicarse moviendo los ojos.

“Yo mantuve mi mente ocupada escapándome con la imaginación”.

“Vivir dentro de mi mente era la única manera que tenía para sobrellevar la situación y distraerme de mi dura realidad”.

Martin se pasó los días de su adolescencia en centros de atención especial y por las noches iba a dormir a su casa.

“Muchas veces deseaba poder decirle a la gente que tenía dolor o hacerle saber a mi mamá que era una buena madre, o decirle a la gente que los quería”.

Así fueron pasando los años… “Cuando tenía 25 uno de los trabajadores del centro de salud dijo que creía que estaba consciente y recomendó que me hicieran una evaluación para ver si se podría encontrar una vía alternativa para que pudiera comunicarme”.

Una gran dificultad para los doctores es lograr identificar qué pacientes están en un verdadero estado vegetativo y cuáles están conscientes pero son incapaces de comunicarse.

Algunos especialistas, como el doctor Adrian Owen, neurocientífico de la universidad de Western Ontario, cree que aproximadamente el 20% de los pacientes que están en un estado aparentemente vegetativo sí tienen consciencia de lo que pasa a su alrededor.

“Mi familia no podía contener la alegría cuando, después de esa evaluación, fue evidente que yo todavía estaba allí y que tenía potencial para poder comunicarme”.

La recuperación

Y así fue como Martin emprendió el camino de vuelta. El inicio de su recuperación marcó el inicio de una nueva vida.

Aprendió a hablar usando un programa informático de simulación de voz y fue recuperando el uso de la parte superior de su cuerpo.

Pero “reajustarme a la vida fue realmente difícil”.

“Era maravilloso, pero también algo aterrador y abrumador. Había tantas cosas que no sabía…”.

En 2008, a los 33 años, conoció a la que se convertiría en su esposa, Joanna.

Y a principios de este año, en abril, supieron que estaban esperando un bebé.

“Los dos nos quedamos muy sorprendidos, incluso algo impactados, pero muy entusiasmados”.

“Creo que para mí lo más difícil de ser padre será encontrar maneras eficaces de comunicarme con el bebé”.

Martin ahora vive en Reino Unido, donde terminó su licenciatura universitaria.

Compite regularmente en carreras de sillas de ruedas y también escribió una autobiografía titulada en inglés “Ghost boy”, que en español significa niño fantasma.

Después de haber estado perdido durante una década este es su mensaje: “Yo he experimentado la soledad extrema. Pero eso me enseñó a estar cómodo conmigo mismo”.

“Creo que es fácil no valorar la comunicación. Todo el mundo dice que los hechos dicen más que las palabras, pero yo lo cuestiono”.

“La comunicación es una de nuestras herramientas más importantes. Y ¿no son las palabras las que nos llevan a actuar?”, se pregunta.

Fuente: BBC