Discriminación por motivos genéticos: una distopía no tan lejana
Es importante que el INAI encuentre formas de regulación para proteger la privacidad y evitar escenarios distópicos de discriminación basada en datos genéticos: José Ramón Cossío
Entre ciencia y derecho existe una “asimetría brutal” que demuestra la necesidad de “que no sólo es que los abogados y las instancias legislativas, judiciales de la nación sepan de ciencia, sino que también los científicos sepamos más del derecho”, sostuvo el científico Antonio Lazcano, miembro de El Colegio Nacional, al participar en la primera conferencia del Seminario Permanente de Derecho y Ciencia coordinado por el también colegiado José Ramón Cossío.
Lazcano ilustró esta asimetría con un ejemplo del campo ecológico: “la mayor parte de los biólogos no tenemos ni la más remota idea del terreno pantanoso que significa meterse a ver la parte legislativa de las obligaciones y no sé si hay una diferencia entre obligación y responsabilidad”, señaló.
El reconocido biólogo participó en la conferencia titulada Genética y justicia: ¿hasta dónde el ADN puede hablar? junto con el ex ministro José Ramón Cossío y Joaquín Giménez Héau, subdirector general de Conocimiento Científico para los Derechos Humanos de la Suprema Corte de Justicia de la Nación.
A lo largo de siete sesiones mensuales, el Seminario Permanente de Derecho y Ciencia pretende analizar conjuntamente, entre científicos y abogados, casos resueltos en la Suprema Corte de Justicia donde las disciplinas inevitablemente se unieron y se requirió la opinión de los expertos para llegar a una resolución. Las conferencias partirán de un caso concreto y a partir de ahí comenzará el debate.
En la primera sesión, realizada en el Aula Mayor de El Colegio Nacional, los panelistas se refirieron a los riesgos que implica el manejo de información genética y la ética que debe prevalecer a la hora de su manejo.
“Las bases de datos que pueden tener información sobre, por ejemplo, la tendencia que tenemos los mexicanos a la diabetes puede ser mal utilizada por las compañías de seguros. No tenemos una buena prueba de Alzheimer molecular o de Parkinson, pero esto implicaría también un problema con los derechos de una persona si esto llega a las bases de datos y la confidencialidad no se guarda”, consideró Lazcano.
El biólogo señaló que la población islandesa es la “más estudiada genéticamente” del mundo de manera voluntaria. La información ha derivado en conocer que “el número de islandeses que no son hijos del papá que creen que son, es muy grande; los islandeses lo toman con mucho sentido del humor y filosofía, pero es exactamente el tipo de información que se puede derivar y que puede tener consecuencias brutales a nivel individual o a nivel colectivo, afectando derechos, empleos, seguros…”.
El colegiado José Ramón Cossío coincidió con Lazcano y habló de la posibilidad de que las distopías que plantea la ciencia ficción se materialicen: “Efectivamente, hay un problema brutal. Hoy, cuando ustedes van a hacerse análisis clínicos, cualquier mañana, a cualquier laboratorio, pues toman muestras muy representativas de toda su biología y lo que ustedes firman es un aviso de privacidad”.
“Ahí hay una regulación muy importante sobre todos estos centros, estos lugares que tienen la información personal y de ahí, la enorme importancia de lo que es el INAI porque cumple una segunda función, no tan considerada, no tan señalada como la primera, de encontrar las formas de regulación para el gobierno y para los privados respecto a la manera en que la información de todos nosotros tiene que estar y se da”.
Cossío agregó que el manejo de la información genética “es un tema central de nuestro futuro, porque aquí sí todas estas distopías, todas estas cosas que ustedes ven en películas de ciencia ficción pueden empezar a aparecer, en el sentido de que las personas queden clasificadas genéticamente: ‘mira todo ese grupo, divídelo, va a salir carísimo por las enfermedades que van a tener’, ‘yo no quiero tener a nadie de esos señores en mi nómina’. Se puede jugar trágicamente con todos estos elementos de la ciencia ficción si no hay un manejo, una restricción, una protección de todos esos datos personales”.
Un caso que marcó precedente
En octubre de 2006, mientras se desempeñaba como ministro de la Suprema Corte Justicia de la Nación, el abogado José Ramón Cossío participó en la resolución de un caso para determinar la paternidad de un sujeto y la pertinencia de utilizar un estudio de DNA como prueba para demostrarlo. Ese caso fue el motivo de la primera conferencia del Seminario Permanente de Derecho y Ciencia.
“Las preguntas que se presentaron fueron: ¿puede llevarse a cabo una prueba de DNA respecto de una persona para efecto de determinar si es el padre o no de una persona?; segundo, si esa prueba que se va a realizar ¿puede ser realizada de manera obligatoria o no? Y tercero, ¿quién y cómo se tiene que llevar a cabo?”, recordó.
“Si una señora decía ‘ese señor es el papá de mi hijo’ y el señor se negaba a hacerse la prueba, lo que quedaba es lo que en derecho se conoce como una presunción. Y lo que decíamos es, si la señora dice que usted es, presuntivamente usted es. Ahora, usted no quiere ser reconocido como padre, no se preocupe, hágase una prueba de ADN y demuéstrenos que usted no es”.
El siguiente paso fue determinar si una prueba de ADN era suficiente para demostrar la paternidad y en qué condiciones debía realizarse. Cossío recordó que la Suprema Corte decidió algo inédito hasta entonces: salir a preguntarle a los expertos. “Este caso fue importantísimo porque rompió esta idea muy autorreferente de la profesión de que como uno sabe derecho, sabe todo lo relacionado con la materia jurídica”, subrayó.
“Hay un apotegma en el Derecho que dice que el juez es perito de peritos. Muchos juzgadores piensan que esa idea de que el juez es perito de peritos los inviste de una calidad jurídica y de una calidad científica y cognitiva o epistémica, y eso es una falsedad. Este asunto fue extraordinariamente importante por la sencilla razón de que se rompió esa autorreferencia jurisdiccional y la Corte dijo, ‘me atreveré a salir a preguntar a los expertos en la materia para que me digan cosas de las que yo carezco y para que el asunto se resuelva’”, recordó.
Previo a la participación de Cossío, Antonio Lazcano recorrió el origen de los estudios de DNA y habló de sus debilidades y fortalezas: “nos guste o no, la genética y el DNA, que se ha convertido en una especie de entidad mágica, injustificadamente han invadido muchas áreas de la vida social, política”.
“Usamos el término ADN, pero el término correcto en español, en francés o en árabe es DNA porque no son iniciales, es un símbolo, es como poner KM por kilómetro o S por segundo, es un problema de nomenclatura que es importante”, aclaró.
El gran cambio para su estudio sucedió en 1953 cuando Watson y Crick publicaron el modelo de la doble hélice del DNA, “este es un cambio central en todas las ciencias de la vida. A partir de este modelo tenemos un mecanismo molecular que explica de una manera muy precisa la replicación del material genético, la reproducción de las células cambia nuestra visión de la medicina, de la ecología, hay una especie de reduccionismo tremendo que se da en el caso de las ciencias de la vida”, sostuvo.
Seminario Permanente de Derecho y Ciencia
Joaquín Giménez adelantó el modelo que seguirá el seminario: “la metodología propuesta es que cada sesión está basada en usar como salida una sentencia que se haya resuelto en la Suprema Corte de Justicia de la Nación, en donde se haya abordado un caso donde haya intersección entre la ciencia y la justicia”.
De esta manera, las sesiones seguirán el siguiente calendario: 14 de mayo, “Ciencia y derecho en la salud sexual y reproductiva” con la participación de Siobhan Guerrero; 4 de junio, “Evidencia científica en el proceso judicial y la protección de la naturaleza” con Julia Carabias; 14 de agosto, “Salud pública y libre desarrollo de la personalidad: la investigación científica en sentencias sobre consumo de drogas” con el apoyo de María Elena Medina Mora.
Para el 12 septiembre se debatirá “La salud mental infantil y la toma de decisiones judiciales” con la participación de Liz Sosa Mora; el 17 de octubre continuará con “Enfoques jurídicos y científicos en la práctica de la medicina” con Arnoldo Kraus y cierra el 28 de noviembre con una mesa dedicada a “Derecho y urbanismo”.
Fuente: El Colegio Nacional