Adam Castillejo, conocido en la literatura científica como el paciente de Londres, en el East End de Londres. “No quiero que la gente piense: ‘Oh, has sido elegido’. No, simplemente sucedió. Estaba en el lugar correcto, probablemente en el momento correcto, cuando sucedió”.
Un año después de que el “paciente de Londres” se presentara ante el mundo como la segunda persona curada de sida, salió de las sombras para revelar su identidad: se trata de Adam Castillejo.
Con una estatura de 1,82 metros y de complexión robusta, de cabello largo y oscuro y una sonrisa apacible, Castillejo, de 40 años, irradia salud y alegría. Pero el proceso de su curación ha sido difícil y doloroso. No le fue fácil decidir presentarse ante el público y cuándo hacerlo. Según él, al final se dio cuenta de que su historia conllevaba un poderoso mensaje de optimismo.
“Me encuentro en una posición única, peculiar y de humildad”, dijo. “Quiero ser un embajador de la esperanza”.
En marzo pasado, los científicos anunciaron que Castillejo, identificado entonces como el “Paciente de Londres” (LP, por su sigla en inglés), se había curado de sida luego de recibir un trasplante de médula ósea para combatir su linfoma. El donador portaba una mutación que impedía que el VIH entrara a las células, de tal modo que, en esencia, el trasplante sustituyó el sistema inmunitario de Castillejo con uno resistente al virus. El procedimiento, aunque fue eficaz en su caso, estaba previsto para curarlo de cáncer y no es una opción práctica para la cura de sida a nivel más general debido a los riesgos que conlleva.
Además de él, solo se ha curado con éxito otra persona con VIH: Timothy Ray Brown, el denominado Paciente de Berlín, en 2008. De hecho, la primavera pasada, los médicos de Castillejo no estaban seguros de que en verdad se hubiera eliminado el VIH, y fueron muy cautelosos con la palabra “cura” y mejor le denominaron “remisión”.
Para Castillejo, esta experiencia fue surrealista. Vio a millones de personas reaccionar a la noticia de que se había curado y especular sobre su identidad. “Estaba viendo la televisión y pensé: ‘Están hablando de mí’”, comentó. “Fue muy extraño, estaba en una situación muy rara”. Pero siguió convencido de permanecer en el anonimato hasta hace unas cuantas semanas.
En primer lugar, ahora sus médicos están más seguros de que ya no porta el virus. “Creemos que ya está curado porque ha pasado otro año y hemos practicado algunas otras pruebas”, señaló su virólogo, Ravindra Gupta de la Universidad de Cambridge.
Castillejo también probó su propia presteza con cosas muy pequeñas. Tenía un correo electrónico y un número telefónico distintos para su vida como “LP”, como se refiere a sí mismo, e incluso abrió una cuenta de Twitter. En diciembre, Castillejo preparó un comunicado para que lo leyera un productor en la emisora BBC Radio 4.
Después de hablar con sus médicos, amigos y su madre, decidió que era el momento adecuado para contar su historia.
“No quiero que la gente piense que yo fui elegido”, afirmó. “No, solo sucedió. Estaba en el lugar adecuado, quizá en el momento adecuado, cuando esto ocurrió”.
Castillejo creció en Caracas, Venezuela. Su padre tenía ascendencia española y neerlandesa —lo cual después resultó determinante— y trabajaba de piloto en una empresa de ecoturismo. Sus padres se divorciaron cuando él era pequeño, así que fue educado principalmente por una madre muy trabajadora, quien ahora vive con él en Londres. “Ella me enseñó a ser la mejor persona que podía ser, sin importar las circunstancias”, dijo.
En 2003, lo diagnosticaron con VIH, el virus que causa el sida.
“Recuerdo que cuando me dijeron me invadió el pánico”, comentó. En ese entonces, un diagnóstico de VIH casi siempre significaba una sentencia de muerte, y Castillejo apenas tenía 23 años.
Con el apoyo de su pareja en ese momento, Castillejo perseveró. Convirtió la pasión por la cocina que había heredado de su abuela en un trabajo como sous chef en un restaurante de comida fusión. Adoptó un estilo de vida saludable: comía bien, hacía ejercicio a menudo, andaba en bicicleta, corría y nadaba.
Después, en 2011, llegó un segundo golpe.
Había estado con fiebre y se hizo análisis que reveló que tenía un linfoma en etapa IV. “Nunca olvidaré mi reacción cuando, una vez más, mi mundo se transformó para siempre”, señaló.
Luego vinieron años de quimioterapias muy agresivas. Cada vez que su oncólogo ajustaba su tratamiento para el cáncer, los infectólogos tenían que reajustar los medicamentos para el VIH, afirmó Simon Edwards, quien era el enlace entre los dos equipos.
A finales de 2014, hicieron efecto los estragos físicos y emocionales de los últimos años y Castillejo desapareció dos semanas antes de Navidad. Sus amigos y familiares pensaron lo peor y lo reportaron como persona desaparecida. Cuatro días después, volvió a aparecer en las afueras de Londres, sin recordar cómo había llegado ahí ni qué había hecho en ese tiempo. Lo describió como “desconectarse” de la vida.
Superó ese periodo sombrío y resurgió con la determinación de luchar por el tiempo que le quedara de vida.
Sin embargo, en la primavera de 2015, sus médicos le dijeron que no llegaría a la Navidad. En ocasiones, a las personas que tienen linfoma y que ya han agotado otras alternativas, se les da la opción de recibir un trasplante de médula ósea de un donante, pero los médicos de Castillejo no tenían los conocimientos necesarios para intentarlo, especialmente en un paciente con VIH.
Peter, un amigo cercano, no estaba preparado para rendirse, y juntos buscaron alternativas en internet. (Peter no quiso revelar su apellido para resguardar su privacidad). Se enteraron de que en un hospital de Londres estaba Ian Gabriel, un médico experto en trasplantes de médula ósea para el tratamiento contra el cáncer, incluso en pacientes con VIH. Debido a este esfuerzo desesperado, dijo Castillejo, “estamos hoy aquí. Uno nunca sabe”.
Una semana después, se reunió con Gabriel, quien intentó por tercera y última vez aprovechar las propias células madre de Castillejo para realizar un trasplante. Cuando eso no tuvo éxito, Gabriel explicó que quizás la ascendencia latina de Castillejo complicaría la búsqueda de un donante de médula ósea que fuera compatible con el perfil genético de su sistema inmunitario. No obstante, para sorpresa de todos, Castillejo fue compatible de inmediato con varios donantes, incluyendo un alemán —tal vez por la herencia de la parte neerlandesa de su padre— quien portaba una mutación muy importante llamada delta 32, la cual bloquea la entrada del VIH. Un trasplante de ese donante brindaba la atractiva oportunidad de curar tanto el cáncer como el VIH de Castillejo.
Cuando el doctor Gabriel llamó para darle las buenas noticias en el otoño de 2015, Castillejo estaba en la parte superior de uno de los icónicos autobuses rojos de Londres. Se dirigía a ver a su médico general para un chequeo. Sus pensamientos avanzaron tan rápido como el paisaje: apenas hacía poco le habían dicho que iba a morir y ahora le decían que podía ser que se curara tanto del cáncer como del VIH.
“Intentaba digerir lo que acababa de pasar”, recordó. “Pero después de esa llamada tenía una gran sonrisa en el rostro. Ahí es donde empezó el camino como LP”.
Con la posibilidad de una cura para el VIH, el caso adquirió de inmediato una gran importancia para todos los involucrados. Edwards, el médico que había atendido a Castillejo desde 2012, había visto a muchos hombres de su edad morir a causa del VIH durante su juventud. “Qué privilegio sería pasar de no tener ninguna terapia a una cura completa en el curso de mi vida”, recuerda que le dijo a Castillejo. “Así que tienes que recuperarte, sin presión”.
Edwards invitó a participar a Gupta, un antiguo colega y uno de los pocos virólogos en Londres que hace investigaciones sobre el VIH.
Gupta empezó a vigilar con atención el nivel de VIH de Castillejo. A finales de 2015, Castillejo se estaba preparando para recibir el trasplante cuando surgió otro contratiempo importante. Su carga viral de VIH volvió a dispararse pues, al parecer, era resistente a los medicamentos que había estado tomando.
Esto le pareció muy extraño a Gupta, debido a que el virus casi siempre se contiene y entonces pudo confirmar que esa cepa del virus podría eliminarse gracias al trasplante. Pero también retrasó el procedimiento durante muchos meses mientras los médicos ajustaban los medicamentos de Castillejo. Al fin, recibió el trasplante el 13 de mayo de 2016.
El año siguiente fue agotador. Castillejo pasó meses en el hospital. Bajó casi 32 kilos, contrajo varias infecciones y se sometió a muchas otras operaciones. Empezó a perder la audición y a usar un audífono. Sus doctores se preocupaban por cómo hacer que tragara las píldoras para el VIH a través de la boca, que tenía llena de úlceras: ¿debían triturarlas y disolverlas o pasárselas por una sonda de alimentación? “Uno de los médicos vino y me dijo: ‘Debes ser muy especial porque tengo a más de 40 médicos discutiendo tu medicamento’”, recordó Castillejo.
Incluso después de abandonar el hospital, el único ejercicio que se le permitía al principio era caminar, así que pasó horas caminando por el barrio de moda Shoreditch. Iba cada domingo al mercado de flores, comía “beigels” de carne salada para celebrar los pequeños logros y admiraba los murales coloridos y la ropa vintage.
Después de un año, mientras recuperaba la fuerza, poco a poco empezó a pensar en dejar los medicamentos para el VIH y ver si había desaparecido el virus. Tomó su último tratamiento antirretroviral en octubre de 2017. Diecisiete meses después, en marzo de 2019, Gupta le dio la noticia de que estaba curado.
Ni él ni Castillejo estaban preparados para lo que pasó después. Gupta se encontró de pronto presentando el caso a una multitud de personas en una conferencia y estrechando luego la mano de decenas de los asistentes. Castillejo se sintió abrumado por las casi 150 solicitudes de los medios para revelar su identidad y comenzó a vislumbrar el rol que podría desempeñar para crear conciencia sobre el cáncer, los trasplantes de médula ósea y el VIH.
Se inscribió en varios estudios para ayudar a Gupta y a otros médicos a comprender ambas enfermedades. Hasta ahora, su cuerpo no muestra evidencia del virus excepto por algunos fragmentos que los médicos llaman “fósiles” y que parecen ser un recuerdo biológico de largo plazo de haber estado infectado alguna vez.
Otros en la comunidad seropositiva sienten optimismo ante la noticia, pero han expresado preocupación por la privacidad y salud mental de Castillejos.
“Puede ser muy importante para la gente tener estos faros de esperanza”, dijo Richard Jefferys, el director de Treatment Action Group, una organización que promueve la investigación del VIH. “Al mismo tiempo es un gran peso para una persona”.
Los amigos de Castillejos tienen preocupaciones similares. Pero él dijo que está más listo que nunca. Castillejo dice que “LP” es su identidad de “trabajo” y está decidido a vivir su vida privada al máximo. Después de haber perdido su brillante cabello negro una y otra vez, ahora se lo ha dejado crecer hasta los hombros. Siempre le ha gustado la aventura, y con una preparación cuidadosa, ha comenzado a viajar de nuevo y se presenta con sus compañeros de viaje como un sobreviviente de cáncer.
No obstante, en las conversaciones acerca de ser la segunda persona en curarse del VIH, Castillejo se sigue refiriendo a sí mismo de manera categórica como “LP”, no como Adam. “Me tranquilizo cuando me llaman ‘LP’”, dijo. “Ir de ‘LP’ a mi nombre es un paso muy grande”.
Fuente: NYT