Tener un colágeno defectuoso puede dañar tu movilidad. Aunque estos síndromes son frecuentes tardan entre 8 y 10 años en ser diagnosticado
Sabías que tú colágeno puede afectar tu movilidad. Eres mujer joven sufres de lesiones con facilidad y con frecuencia como esguince de tobillos, llegas a tener una luxación, o dislocación de las articulaciones y tienes dolores crónicos o tienes sensación de desmayo es que tu colágeno puede estar defectuoso.
Al tener esta proteína dañada se denomina Síndromes de Ehlers-Danlos (SED o EDS), un grupo de trastornos que causan alteraciones en el tejido conectivo, se caracterizan por la hipermovilidad de las articulaciones, hiperelasticidad de la piel y fragilidad en los tejidos.
Lamentablemente al ser mujeres jóvenes que, aparentemente se ven sanas son categorizadas con que “quieren llamar la atención”, pero la realidad es que sufren en silencio cada dolor.
La ortopedista Ana María Serrano Ardila con amplia experiencia en el diagnóstico y manejo de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Trastornos del Espectro Hipermóvil y espondiloartropatías, advierte de una serie de dificultades por las que pasa una mujer de 25 años.
“No solo afecta el soporte multiesquelético, también afecta otros órganos como el corazón, disautonomía que es una alteración en la forma como la frecuencia cardiaca o la presión arterial se controla de forma autónoma son pacientes que tienen a desmayarse fácilmente o tienen sensación de desmayo, además tienen problemas gastrointestinales: colitis, gastritis, reflujo, estreñimiento intolerancia alimentaria”.
Los Síndromes de Ehlers-Danlos son una condición genética, explicó que hay un error en la forma en cómo se codifica la producción de proteínas que forman el cuerpo la parte del tejido conectivo.
“La proteína afectada es el colágeno y funciona como un pegamento para el cuerpo y en la parte de sostén, soporte y estabilidad. Cuando el colágeno es defectuoso aparecen muchos síntomas en los pacientes inexplicables. Son pacientes jóvenes con un historial médico accidentado, mujer de 25 años sea pasado de una cirugía a otra, ve muchos doctores sin un diagnóstico preciso”.
“A una mujer joven, le duele la panza, el cuello y se luxo la rótula y nadie le cree y no tienes un diagnóstico solo te dicen échale ganas a la vida, este complejo, esto es lo que se llama los trastornos del espectro hipomóvil. Son pacientes que cumplen con tres características: son hiperlaxos, hiperelasticidad de la piel y fragilidad en los tejidos”.
A pesar de los signos antes mencionados los estudios médicos suelen salir normales, el profesional médico por lo general “no sospecha” de los Síndromes de Ehlers-Danlos: “Los doctores al no verlas enfermas dicen que no tienen nada”, lamentó Serrano Ardila.
En México hay pocos especialistas con conocimiento y experiencia en SED o EDS, por ello, se carece de un registro nacional sobre estos síndromes.
Ante este panorama la ortopedista Ana María Serrano Ardila comenzó a llevar un registro de datos de pacientes, desde el 2022 a la fecha acumula más de 500 casos, en esa lista hay pacientes de Jalisco.
Los Síndromes de Ehlers-Danlos son 13 tipos, de los cuales 12 se pueden diagnosticar mediante una prueba genética, sin embargo, se desconoce cuál es el gen del Ehlers-Danlos hipermóvil lo que complica el resultado de los estudios.
“Eso se complica, el más común de todos es el de Ehlers-Danlos hipermóvil, la posibilidad de este síndrome es más frecuente que los otros tipos que son más severos y mucho más raro”. Se estima que menos del 5% de los pacientes han sido diagnosticados.
Los signos y síntomas de este afectan mayormente a las mujeres que a los hombres. Es genético y no contagioso, no tiene cura, pero sí cuenta con un tratamiento.
Los signos y síntomas más comunes, además de los comentado por la ortopedista Ana María Serrano destacan: tener una mala cicatrización y aparición de moretones, piel aterciopelada, dolor en las articulaciones, luxaciones constantes, migrañas o dolores de cabeza, fragilidad o ruptura de las arterias o vasos sanguíneos, disautonomía, dolor crónico o fatiga y problemas gastrointestinales.
“Tradicionalmente la medicina no ha sido muy justa con las mujeres, porque ha sido más fácil decirle a una mujer que es ansiosa al ir a buscar un diagnóstico que es real y si además nos vamos con el estereotipo estamos excluyendo a la gente”.
La ortopedista se pronunció y promueve un abordaje multidisciplinario para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades del tejido conectivo.
Mayo es el mes de Concientización sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y los Trastornos del Espectro de Hipermovilidad (TEH): “todos los que somos especialistas deberíamos estar en la capacidad de sospecharlo e incluso orientar a las pacientes para ir con los especialistas, dependiendo de los signos”.
La doctora Ana María Serrano fue la primera ortopedista en impartir un módulo en el EDS ECHO en español, un programa de educación continúa creado por la Ehlers-Danlos Society para especialistas y es coordinadora médica de MEXEDS, primera red de especialistas en México con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de los Síndromes de Ehlers Danlos y Trastornos del Espectro Hipermóvil.
Fuente: oem.com.mx