Investigadores de todo el mundo reclaman poder compartir los datos genómicos y médicos

Científicos de la Alianza Global para la Genómica y la Salud (GA4GH) han publicado hoy en la revista Science un artículo donde defienden un «ecosistema federado» para compartir datos genómicos y médicos. Sus autores sostienen que es necesario contar con un marco de principios, protocolos y sistemas técnicos interoperables que permitan compartir esta clase de datos. En este sentido, el artículo detalla varios retos aún por resolver en relación a este problema, tanto entre instituciones como entre países. Mejorar el acceso a los datos o establecer modelos de financiación sostenibles que permitan su custodia y buen almacenamiento serían un ejemplo de los desafíos planteados.

Por ahora, la GA4GH ya cuenta con varios proyectos que han aportado soluciones interesantes en esta dirección. Entre ellos se cuenta la creación de Genomics API, una herramienta que permite a diversos servicios tecnológicos intercambiar datos genotípicos y fenotípicos, así como la elaboración del llamado Marco para la Compartición Responsable de Datos Relacionados con Genómica y Salud. Otras tres iniciativas impulsadas por la GA4GH son el proyecto Beacon, un enfoque no concluyente sobre cómo compartir datos en red; el BRCA Challenge, basado en una colaboración internacional entre expertos de cáncer de mama; y el Matchmaker Exchange, una red para compartir datos entre médicos.

Según Arcadi Navarro, investigador de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona y uno de los autores del estudio, los Gobiernos nacionales que quieran impulsar sus sistemas de investigación y de salud necesitan apoyar este tipo de iniciativas para que tanto científicos como médicos y pacientes puedan acceder a tantos datos fiables y gratuitos como sea posible.

«Se generan millones de secuencias genómicas en todo el mundo, pero para poder beneficiarse de ellas por completo, avanzar en salud humana y prevenir enfermedades, los investigadores en el laboratorio y en la clínica necesitarán medios más eficaces para acceder a los datos con independencia de donde estén almacenados», concluye Harold Varmus, profesor de la Escuela de Medicina Weill Cornell y presidente del comité científico asesor de la GA4GH.

Fuente: investigacionyciencia.es